طالب تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، من السلطات الصحية، منح “حالة المرض طويل الأمد” لأكبر عدد ممكن من الأمراض النادرة، ولا سيما تلك الأكثر تكلفة بهدف ضمان التغطية الصحية للمرضى وسداد تكاليف الرعاية بنسبة %100 من القاعدة المرجعية للضمان الاجتماعي.
ومن بين التوصيات الثلاث، التي تقدم بها التحالف عقب اختتام اشغال المنتدى الجمعوي الثالث حول الأمراض النادرة، إنشاء وضع قانوني للأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة، مما يوفر لهذه الأدوية على وجه الخصوص وصولاً أسرع إلى السوق من خلال تقصير الحدود الزمنية لترخيص التسويق وإعفاء المختبرات التي تكلفت بتسويق الدواء من بعض الضرائب وضمان التفرد التجاري لها لفترة معينة.
كما أوصى المصدر في السياق ذاته، بإنشاء فحص منهجي لجميع حديثي الولادة يهدف إلى اكتشاف أمراض نادرة شديدة ذات الأصل الوراثي، والتي تستدعي التدخل السريع لتفادي مخلفات خطيرة أو إعاقة، مشيرا إلى أن هذه الأمراض تشمل مرض بيلة الفينيل كيتون، وقصور الغدة الدرقية الخلقي، وتضخم الغدة الكظرية الخلقي، والتليف الكيسي، واعتلال الهيموجلوبين.
وأوضحت موسي خديجة رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، أن هذه التوصيات تعد جزءا من المطالب ذات الأولوية القصوى للجمعية منذ إنشائها، مؤكدة أن الوقت قد حان لتطبيقها من طرف السلطات الصحية ببلادنا.
جدير بالذكر، ان المغرب سجل حوالي 8000 إصابة بأمراض نادرة مما جعلها تؤثر على أزيد من 1.5 مليون مغربي، حيث يواجه العديد من المرضى في الوقت الحالي مشاكل في السداد رغم توفر الدواء في المغرب، لأنهم لا يتمتعون بالوضعية القانونية التي تضمن لهم التغطية المرجعية وسداد تكاليف الرعاية بنسبة %100 من القاعدة المرجعية للضمان الاجتماعي.
